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XORNADA DE SUPERADRI.

EN PÉ CONTRA A SÍNDROME DE HUNTER. 

Una Cura para Adri. Super Adri.

Esta vindeira fin de semana teremos unha xornada solidaria do fútbol ferrolá, promovida pola Delegación de Fútbol de Ferrol, en colaboración cos clubs ferroláns, en apoio á Asociación “Una cura para Adri”.

 

Ares, 17 de xaneiro de 2017.

A loita dunha familia aresá, rebelándose contra a maldita enfermidade que ameaza o seu fillo, Adri, está a recibir un apoio enorme por parte da sociedade, e o fútbol non podía quedar á marxe. Por iso, unha das primeiras actividades que se está a preparar é a convocatoria dunha xornada na que se intentarán recadar fondos económicos destinados á investigación desa síndrome de Hunter.

A continuación aportamos o comunicado enviado pola Delegación ferrolá a todos os clubs pertencentes á mesma, explicando os obxectivos. Vai asinado polo delegado federativo, Manuel Mesa:

 “Una vez recibida la autorización, a fin de decretar esta jornada como "LA JORNADA DE SUPERADRI", a celebrar los días 20,21 y 22 de enero, os quiero trasladar el proceder y en que va a consistir nuestra colaboración. Existen muchas formas de ayudar y colaborar, pero lo realmente importante, es difundir que existen este tipo de enfermedades. El Síndrome de Hunter es una enfermedad considerada rara porque afecta a 1 de entre cada 100.000 y 150.000 nacidos vivos. Debemos de dar a conocer que existen casos de niños que desgraciadamente la sufren y es labor de toda la sociedad ayudarlos, el fútbol no podrá ser menos. 

La principal colaboración por nuestra parte, es la difusión de dicha enfermedad, y para ello, será de obligado cumplimiento, realizar lo siguiente:

Los capitanes y el colegiado saldrán al campo portando un cartel que adjuntamos en este mismo correo, y antes de proceder al saludo fair-play, ambos capitanes y el colegiado darán un paso adelante para mostrarlo. 

Adicionalmente, todo aquellos clubes que deseen realizar una recogida de donaciones, podrán colocar una hucha, cajón, u otro recipiente similar, para toda aquella persona que quiera colaborar. Las aportaciones recogidas, serán ingresadas de forma individual por parte de cada club al siguiente número de cuenta bancaria, ES26 0238 8160 1106 0019 4826  

 ( https://www.teaming.net/unacuraparaadri/invite ).

En cuanto al colectivo arbitral, os solicito vuestra colaboración en relación al proceder previo al inicio de los encuentros

Agradecer a todos, vuestra colaboración, y la rápida respuesta a la solicitud de dicha jornada.”

 

Paralelamente, a Asociación “Una cura para Adri” tamén enviou o seu comunicado de agradecemento:

“Desde la Asociación "Una cura para Adri", queremos, primero, daros las gracias por la iniciativa y el apoyo en esta lucha tan importante a la que nos enfrentamos. No tenemos palabras para agradecer la respuesta que nuestra iniciativa está teniendo. La verdad es que estamos infinitamente agradecidos.

Segundo, quería matizar una cosa que para nosotros es muy importante: el número de cuenta NO es familiar, es el número de cuenta de la Asociación que hemos creado para luchar con el Síndrome de Hunter. Esto significa que el dinero recaudado no es para Adrián directamente, ni mucho menos para la familia. Pretendemos invertirlo en una de las dos investigaciones ya existentes que están cientificamente próximas a un ensayo clínico y que podrían suponer, o al menos así lo creen los científicos, la cura de esta cruenta enfermedad. Esperamos que Adrián algún día (soñamos con que no demasiado lejano) se beneficie indirectamente de este dinero, porque cuanto antes finalicen las investigaciones y llegue este tratamiento al mercado, antes podrá acceder él al mismo.

Una vez más, queremos agradeceros el apoyo y vuestra inmediata respuesta, ya que ya hemos visto que algunos clubes han comenzado a difundirlo por sus redes sociales, y quedamos a disposición de quien tenga alguna duda o quiera recabar más información.

Sin otro particular, nos despedimos, no sin antes enviaros un afectuoso saludo.

Una cura para Adri.”


 

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Colaboradores

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